Venerdì 25 febbraio 2022 alle ore 9.30, presso l'Aula magna del Rettorato, in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare, si terrà un convegno organizzato dal Centro interdipartimentale malattie rare (Cimr) dell'Azienda ospedaliero-universitaria Policlinico Umberto I e della Sapienza. Durante l'incontro verrà presentato il Cimr, che da poco più di un anno coordina le attività nel campo e assiste numerosissimi pazienti e rispettive famiglie. All'introduzione di Andrea Lenzi, direttore del Centro, seguiranno i saluti della rettrice Antonella Polimeni, del direttore del Policlinico Umberto I Fabrizio d'Alba. La senatrice Paola Binetti e la deputata Fabiola Bologna presenteranno il Testo Unico per le malattie rare, divenuto legge lo scorso 10 novembre 2021. Interverranno, Andrea Urbani, direttore generale Programmazione del Ministero della Salute; Alessio D'Amato, assessore alla Sanità della Regione Lazio; Massimo Annicchiarico, direttore regionale Salute e integrazione sociosanitaria; Andrea Isidori, direttore UP Diagnostica strumentale avanzata in endocrinologia; Antonio Pizzuti, direttore responsabile UOC di Genetica medica e Paola Grammatico, direttrice UOC del Laboratorio di genetica medica dell'azienda ospedaliera San Camillo. L'evento si concluderà, infine, con gli interventi di Ilaria Ciancaleoni, direttrice Omar; Annalisa Scopinaro, presidente di Uniamo e Tiziana Nicoletti di CittadinanzaAttiva.
Sarà possibile seguire il convegno sia in presenza, sia in via telematica su YouTube.