Da venerdì 19 a domenica 21 giugno si terrà a Fiuggi la quarta edizione di Incontri ravvicinati, il convegno nazionale e incontro delle famiglie dedicato alla malattia rara SYNGAP1.
L’iniziativa, dal titolo Incontri ravvicinati 4 Your future – Clinica & ricerca, esperienze & speranze, è promossa da Aps Famiglie SYNGAP1 Italia e Sapienza, tramite il progetto di terza missione Serve Sapienza per SYNGAP1, insieme al Centro di ricerca in neurobiologia Daniel Bovet – CRiN.
L’evento riunirà famiglie, clinici, ricercatori, terapisti, associazioni e rappresentanti delle istituzioni per tre giornate di confronto dedicate alla sindrome SYNGAP1, una malattia genetica rara del neurosviluppo associata a epilessia, disabilità intellettiva, disturbi del linguaggio e bisogni assistenziali complessi. Il programma affronterà temi centrali per la comunità SYNGAP1: aggiornamenti clinici, epilessie rare, nuovi approcci terapeutici, ricerca sui meccanismi biologici, modelli sperimentali, microbiota nelle neurodivergenze, diritti, Lea, servizi, progetto di vita, caregiver, siblings, riabilitazione, terapie di frontiera e qualità della vita.
Tra i partecipanti figurano esperti provenienti da Sapienza, Istituto superiore di sanità, Fondazione Irccs Istituto Neurologico Carlo Besta, Humanitas Research Hospital, Università degli Studi di Torino, Università Cattolica del Sacro Cuore, Alma Mater Studiorum Università di Bologna, Ospedale pediatrico Bambino Gesù, AOUI Verona e numerose realtà associative e territoriali.
Una parte centrale dell’incontro sarà dedicata alla Fiera delle idee, con focus group tematici pensati per favorire il confronto diretto tra famiglie, professionisti e ricercatori.
Domenica 21 giugno i partecipanti si ritroveranno presso la Cooperativa sociale Ia Ia Oh per una mattinata di confronto aperto e un picnic conclusivo.
L’iniziativa si inserisce nelle attività di terza missione di Sapienza, con l’obiettivo di rafforzare il dialogo tra università, ricerca, famiglie, istituzioni e territorio, promuovendo conoscenza, inclusione e percorsi condivisi per migliorare la qualità della vita delle persone con SYNGAP1 e delle loro famiglie.
Per partecipare utilizzare il link indicato.